多發(fā)性抽動(dòng)癥又稱之抽動(dòng)—穢語綜合征,是一種以慢性、波動(dòng)性、多發(fā)性運(yùn)動(dòng)性抽動(dòng),伴有不自主發(fā)聲為特征的遺傳神經(jīng)性精神性疾病。多數(shù)起病于10歲以前,男女比例為5∶1~3∶1,其在伴隨行為問題方面的表現(xiàn)也隨性別而不同,在男性病人中更多的是伴有注意缺陷多動(dòng)障礙,而在女性病人中更多的是伴有強(qiáng)迫障礙??梢栽诟鞣N不同的文化和種族中發(fā)病,其患病率至少在0.5‰以上,且大多數(shù)為輕癥病例,男孩多于女孩。成人患病率約為兒童的1/10。近年來此病有增多的趨勢。此并給患兒和家長帶來很大的煩惱的擔(dān)憂,為此如何解除患兒的因病帶來的壓力和危害,是我們作為醫(yī)務(wù)工作者義不容辭的責(zé)任。因此就有關(guān)家長普遍關(guān)心的幾個(gè)問題,談?wù)勀壳把芯康男吕砟?,以及個(gè)人的看法和建議,以期家長能夠知曉如何配合醫(yī)生治療,對解除患兒的病痛有所幫助。
一.認(rèn)識(shí)臨床癥狀特點(diǎn),對預(yù)后要保持樂觀
多發(fā)性抽動(dòng)癥的病因和發(fā)病機(jī)制目前尚未完全明了,其發(fā)病與遺傳因素、神經(jīng)遞質(zhì)失衡、心理因素和環(huán)境因素等諸多方面有關(guān),可能是多種因素在發(fā)育過程中相互作用所引起的一個(gè)綜合征。
多發(fā)性抽動(dòng)癥的臨床癥狀復(fù)雜,主要包括運(yùn)動(dòng)性抽動(dòng)、發(fā)聲性抽動(dòng)以及伴隨的心理行為癥狀。往往病程比較長、病情容易波動(dòng),時(shí)好時(shí)壞,有周期性緩解和復(fù)發(fā)的傾向。通常以眼部、面部和頭部的抽動(dòng)作為首發(fā)癥狀,如眨眼、歪嘴動(dòng)作或搖頭等,爾后逐步向頸、肩、肢體或軀干發(fā)展,可從簡單運(yùn)動(dòng)發(fā)展為復(fù)雜運(yùn)動(dòng)性抽動(dòng)。所有的患兒最終都會(huì)出現(xiàn)發(fā)聲性抽動(dòng)
。近年來,還注意到在許多患兒在運(yùn)動(dòng)性抽動(dòng)或發(fā)聲性抽動(dòng)前,有身體局部不適感,如壓迫感、癢感、熱感、冷感或其他不適感等。穢語即說臟話、痞話的發(fā)生率不足三分之一,并非此病的必備的診斷條件。
多發(fā)性抽動(dòng)癥屬于發(fā)育障礙性疾病,牽涉到家庭問題和社會(huì)問題等。既往認(rèn)為屬于終身性疾病,近年來的研究表明有自然完全緩解的可能,預(yù)后相對良好。抽動(dòng)癥狀可隨著時(shí)間的推移逐漸減輕或自然緩解,大多數(shù)患兒在長大成人后病情向好的方向發(fā)展,能夠過上正常人的生活,少數(shù)病人癥狀遷延,可因抽動(dòng)癥狀或伴發(fā)的行為異常而影響病人的生活質(zhì)量。有研究資料表明,大多數(shù)的TS患兒在青春期過后抽動(dòng)癥狀經(jīng)過治療可以緩解,1/4病人抽動(dòng)癥狀明顯減輕,剩下1/4病人抽動(dòng)癥狀遷延到成年。因此,對本病的預(yù)后不宜過于悲觀,要保持樂觀的態(tài)度,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,也是非常重要的。
二.認(rèn)識(shí)共存病癥,是提高患兒生活質(zhì)量的關(guān)鍵
多發(fā)性抽動(dòng)癥除了癥狀復(fù)雜外,尚有許多共存病癥。有學(xué)者強(qiáng)調(diào)的是只要出現(xiàn)共存病,尤其是發(fā)病越早,則病情變?yōu)閺?fù)雜而又難治的可能性就越大,甚至必須以治療共存病為主才能好轉(zhuǎn),所以及時(shí)發(fā)現(xiàn)和識(shí)別共存病就顯得非常重要。最常見的共存病癥為:
(1)以注意力渙散及(或)多動(dòng)、沖動(dòng)為主的注意缺陷多動(dòng)障礙即小兒多動(dòng)癥。
(2)強(qiáng)迫癥,包括單獨(dú)或同時(shí)出現(xiàn)的各種強(qiáng)迫觀念與行為,持續(xù)反復(fù)地出現(xiàn)于思想和行動(dòng)中,明知不對而欲罷不能,始終無法擺脫,有時(shí)很痛苦,可出現(xiàn)自殘行為,如咬舌、咬破手指、損傷皮膚、毀容等,常留下感染或疤痕,甚至流露出不想活下去的自殺念頭,對此務(wù)必高度警惕,防止意外。
(3)品行障礙及對立違抗性障礙,二者都有反社會(huì)傾向,不可忽視,不少家長常誤認(rèn)為這些表現(xiàn)不是病態(tài),以為只是脾氣倔犟而加以打罵壓制,結(jié)果病情反而加重。
(4)學(xué)習(xí)障礙,是認(rèn)知功能受損,主要是閱讀障礙和數(shù)學(xué)困難,可嚴(yán)重影響學(xué)習(xí)成績。
(5)情緒障礙,主要是抑郁癥及心境惡劣,成人型的交替性抑郁躁狂癥也可在兒童及青少中發(fā)病。
(6)焦慮障礙,主要是害怕與不安,如怕與親人分離、怕親人出事、怕上學(xué)、長期過度地怕陌生人、怕社會(huì)交往,乃至每天都為將來前途擔(dān)憂、惶惶不安等。
(7)孤獨(dú)癥及相關(guān)疾病,包括語言障礙及與孤獨(dú)癥相同的A erger綜合征。
(8)攻擊性行為,如表現(xiàn)無端挑釁、辱罵毆打、破壞砸毀行為。所以,由于病情復(fù)雜痛苦,無法自控,病程又反復(fù)遷延,患兒的生活質(zhì)量較差,主要是由各種共存病所致,而非多發(fā)性抽動(dòng)癥本身。
三.注意飲食起居,提高治療效果
對于多發(fā)性抽動(dòng)癥的孩子生活起居是非常重要的,首先要注意冬春季節(jié)宜避寒保暖,避免感冒,不宜運(yùn)動(dòng)過度,運(yùn)動(dòng)過度后抵抗力下降,往往易汗出受涼更易感冒。而大量的臨床觀察感染尤其是上呼吸道感染,常常誘發(fā)或使抽動(dòng)癥狀加重;家長要監(jiān)督孩子不宜長時(shí)間看動(dòng)畫片、玩游戲機(jī)等,這也是抽動(dòng)誘發(fā)或加重的因素之一;在飲食方面,盡量不宜喝含咖啡類的飲料,以避免過于興奮,盡量不食海鮮發(fā)物如魚、蝦、羊肉、油炸食品、辛辣食品??茖W(xué)合理安排孩子的飲食起居,配合治療,這也對提高療效的起著非常重要的作用。
四.重視心理調(diào)節(jié)和治療,老師和家長責(zé)任重大
心理治療主要是解決兒童的情緒問題與其它伴隨癥狀,消除誘發(fā)因素,恢復(fù)兒童的自信心,防止發(fā)生其他心理問題,間接的緩解癥狀,起到藥物治療不能代替作用?;純阂?yàn)楸憩F(xiàn)出控制不住的癥狀而受到同伴的嘲笑、譏諷,產(chǎn)生自卑心理。也受父母過于擔(dān)心著急情緒的影響,把自己的病看得過于嚴(yán)重,形成心理陰影。首先家長不要過分的擔(dān)心、緊張,對疾病有比較正確的認(rèn)識(shí),極配合醫(yī)生對孩子進(jìn)行治療。合理安排孩子的生活和學(xué)習(xí),對孩子的抽動(dòng)癥狀不能批評(píng)指責(zé),也不要總是提醒孩子控制。通過合理安排孩子的生活、學(xué)習(xí),轉(zhuǎn)移注意力的方法減輕癥狀。幫助他們正確處理好與同伴的關(guān)系,正確面對同伴的譏諷和嘲笑,正確處理好學(xué)習(xí)問題,改善學(xué)習(xí)行為,提高自信心。老師要出于愛心,對此類患兒要更加愛護(hù),并提醒同學(xué)們不要因?yàn)榛純旱墓之悇?dòng)作而哄笑、譏諷、看不起。主動(dòng)與患兒多接觸,幫助其由于疾病帶來的學(xué)習(xí)和生活上的不便。在學(xué)習(xí)有所進(jìn)步時(shí),要給予及時(shí)的鼓勵(lì)。學(xué)校和家長處理對策不當(dāng)、受歧視、斥責(zé)、打罵或被停學(xué)處理,可使患兒與學(xué)校家長的矛盾激化,造成情緒抵觸、違抗等情況,常常使病情加重,預(yù)后也比較差。因此,家庭和社會(huì)的溫馨對患兒的心理健康發(fā)育和疾病的康復(fù)非常重要,在這方面老師和家長的責(zé)任非常重大。
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